关怀版 无障碍 无障碍

您当前所在位置: 首页>部门信息公开目录>市卫生健康委员会>工作动态>政务动态

[江西日报]让罕见被看见
省人民医院成立罕见病诊治中心

访问量:

吴舒琴

9月21日,江西省人民医院(南昌医学院第一附属医院)成立罕见病诊治中心,通过组建罕见病多学科专家诊疗团队(MDT),以集中患者、集约专家、集纳科研平台等方式开展罕见病诊治。该中心推行多学科会诊协作机制,为罕见病患者开通绿色就诊通道,并由各科顶尖医学专家为患者精准把脉,破解罕见病患者“诊断难”“治疗难”问题。这意味着我省的罕见病诊疗水平迈上一个新台阶。

为罕见病患者精准把脉

“医院成立罕见病诊治中心的初衷,就是为了更好地改善罕见病患者的就诊现状,充分利用医院的优质资源服务患者。”省卫健委党组成员、省人民医院党委书记钭方芳说,为了提高罕见病诊断效率,避免患者看病路上“一波三折”,多学科联合诊疗(MDT)能给患者提供更加全面的诊疗,为患者制定个体化治疗方案,进而避免单一治疗、重复治疗和过度治疗等问题。

钭方芳说,通过组建罕见病诊疗团队,医院建立了高效而有力的转介机制。一旦在临床上发现不是常见病,就将通过罕见病诊治中心组织多学科会诊(MDT),力争在中心召集的最强专家阵容的帮助下,明确诊断并进行精准治疗。

目前,该院由风湿免疫科牵头,神经内科、心血管内科、呼吸内科、血液内科、内分泌科等23个学科共同联动,通过开设罕见病专病门诊、罕见及疑难病多学科门诊,建立高效、规范、多学科融合罕见病诊疗模式(MDT)和完善的慢病管理及随访体系,尽可能让每一名就诊的罕见病患者都能得到及时诊断和治疗。

打通诊疗闭环服务

省人民医院党委委员、风湿免疫科主任、罕见病诊治中心负责人段利华多年在风湿免疫疑难罕见病领域潜心研究,对许多辗转就医、多方检查却诊断不明的患者仔细分析病例,组织多学科会诊讨论,为患者提供最优治疗方案。

“中心目前采取预约模式,患者通过医院微信公众号填写病历资料进行预约,中心审核通过后,根据患者的临床表现和辅助检查结果,安排相关科室专家或组织罕见病多学科专家团队(MDT)接诊,再通知患者在预约时间前来就诊,尽量做到精准对接,避免患者多次往返或辗转多个专科。”段利华说,对于长期经受病痛折磨的罕见病患者来说,诊治中心相当于给他们开通了一个挂号的绿色通道,不需要自己再去“抢号”,可以直接在中心预约就诊,也不需要患者再一一求治各科专家,而是将专家们集中起来,用精湛医术为每一名患者对症下药。

据了解,省人民医院罕见病诊治中心还将依托省医学会内科学分会、省医学会风湿病学分会、省卒中学会、省医学会神经病学分会等各优势学科平台,定期举办罕见病学术会议,搭建我省罕见病学习交流平台,进一步提升罕见病诊治能力。同时,利用全省强大的专家资源和技术力量为罕见病患者提供优质高效的医疗服务。

专家破解罕见病难题

据统计,我国受罕见病影响的人群约有2000万人,其中约80%的罕见病由基因缺陷导致,仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗。大量罕见病患者得不到及时救治,原因之一在于大部分医生缺乏罕见病专业知识,很难对患者提供帮助,往往导致患者只能盲目就医。

罕见病诊断不易,治疗更难。该中心在罕见病领域将大力开展医学转化等方面的综合性研究工作,推动罕见病诊疗的医、研、学、产体系发展;依托国家级临床重点专科、省医学领先学科、省临床重点专科、医院疑难病症诊治中心等优势学科群,建立“罕见病专病数据库”和“罕见病生物样本库”,积极开展罕见病的预防、治疗等方面的研究,同时积极参与国内外疑难罕见病新药的临床试验和多中心临床研究。

该中心成立后,罕见病患者求医省时、省力、花费少,让患者得到了实惠,还可以打破专业偏见和学科壁垒,促进学科间的交流与合作,为更多患者和家庭带来希望。

相关文章

关键字:抢号,罕见病患者,罕见病诊治,诊治中心,mdt,